본 연구는 국내 발달장애인의 지원 욕구의 구성체를 탐색하고자 수행되었다. 이를 위해 현재 그 지원욕구가 크게 부각되고 있는 20대 초반의 중증 발달장애를 가진 자녀의 주돌봄자들 22명과 함께 개념도 연구를 진행하였다. 먼저 발달장애인 지원욕구 항목 72개를 선정 ...

본 연구는 국내 발달장애인의 지원 욕구의 구성체를 탐색하고자 수행되었다. 이를 위해 현재 그 지원욕구가 크게 부각되고 있는 20대 초반의 중증 발달장애를 가진 자녀의 주돌봄자들 22명과 함께 개념도 연구를 진행하였다. 먼저 발달장애인 지원욕구 항목 72개를 선정한 후, 이를 분류 및 평정하고 다차원척도분석과 집락분석 등을 통해 3개 차원과 9개의 하위영역으로 구성된 지원욕구의 개념을 구조화하였다.
발달장애인 지원욕구는 ‘자기 관리’, ‘대인관계 및 고용’, 그리고 ‘공동체 참여’ 등 3가지 차원으로 구성되어 있으며, 이들 차원 안에 ‘자기케어’, ‘건강관리’, ‘관심행동’, ‘대인관계’, ‘직장 활동’, ‘지역사회생활’, ‘레크리에이션과 여가’, ‘권리 주장’, 그리고 ‘가정생활’ 등과 같은 9개의 하위 영역이 있음을 제시하였다.
이를 근거로, 향후 발달장애인 지원욕구 척도, 발달장애인 활동보조 인정 조사도구, 개별예산 할당도구 등의 개발이 이루어지기를 제언하였다.

The purpose of this study is to probe the constructs of support needs of people with intellectual and developmental disabilities(IDD). To do this, we implemented concept mapping with 22 mothers of young adults with severe IDD. After collecting the 72 ...

The purpose of this study is to probe the constructs of support needs of people with intellectual and developmental disabilities(IDD). To do this, we implemented concept mapping with 22 mothers of young adults with severe IDD. After collecting the 72 statements on the needs of supports through the brainstorming with the participants, those were sorted by similarity and rated with 5 point likert scale. As a result of the concept mapping using the data, 3 domains and 9 sub-domains were recommended as the constructs of the support needs of people with IDD. Self-care and direction, interpersonal relationship and work, and community participation are mainly composed for the concept of support needs of people with IDD. Under the three main domains, 9 sub-domains(self-care, looking after one’s health, behavior of concern, interpersonal interactions, employment, community life, recreation and leisure, advocacy, and domestic life) reside.

본 연구는 국내 발달장애인이 가지고 있는 지원욕구의 구성체를 탐색하고자 수행되었다. 지원(supports)은 ‘인간으로서의 기능(human functioning)을 높여주는 자원과 전략’을 말하며, 지원욕구(support needs)는 심리적인 구성체로 ‘인간 기능과 연관된 활동에 참여하 ...

본 연구는 국내 발달장애인이 가지고 있는 지원욕구의 구성체를 탐색하고자 수행되었다. 지원(supports)은 ‘인간으로서의 기능(human functioning)을 높여주는 자원과 전략’을 말하며, 지원욕구(support needs)는 심리적인 구성체로 ‘인간 기능과 연관된 활동에 참여하기 위해 발달장애인 당사자가 필요로 하는 지원의 형식(pattern)과 강도(intensity)’를 의미한다. 이러한 개념은 최근 발달 장애의 사회‧생태적 모델이 등장하면서 변화된 개념으로, 발달장애는 더 이상 고착된 상태(condition)라기 보다는 제한되어 기능(functioning)이라는 관점이다.
이렇게 놓고 볼 때, 발달장애는 장애인이 생활하고 기능(function)해야 할 환경과 그 장애인의 능력 간의 간극(gap)을 의미할 뿐이며 지적장애를 가진 개인과 환경 간의 간극을 메워줄 지원체계(support system)가 필요하게 된다. 결국 이러한 개별 지원욕구의 강약(intensity)이 곧 지적장애의 경중(severity)을 의미하게 되며, 지원욕구의 충족은 장애인의 지역사회 자립(independence)과 포용(inclusion)을 가능케 한다.
이러한 배경을 바탕으로 본 연구의 목적은 국내 발달장애인의 지원욕구를, 개념도(concept mapping)를 활용하여, 구조화 하는 것이다. 이는 현재 국내 발달장애인의 지원 욕구의 구성체를 실증적으로 드러냄으로 발달장애인을 개별적으로 지원하는 각 체계의 서비스 제공자들에게 보다 함축성 있는 통합 지역사회(inclusive community) 실천의 준거를 제공할 수 있을 것이다.
개념도(Concept mapping)는 연구 참가자들이 직접 참여하는 집단 활동(브레인스토밍, 분류, 평정)을 통해 질적 및 양적 데이터를 수집하고 다차원척도분석과 클러스터분석을 활용하여 이차원의 지도를 생성함으로, 연구 참가자들의 착상을 구조화하는 연구방법이다. 이는 발달장애인의 지원욕구를 모으는 질적 자료 수집(브레인스토밍을 통한 지원욕구의 목록화)과 모든 연구 참여자들을 통한 양적 자료 수집(분류와 평정을 통한 지원욕구의 구조화) 과정을 혼합한 연구방법으로, 발달장애인의 지원욕구에 구체적으로 직면에 있는 부모들의 실제적인 연구 참여 수준을 높여 타당성 있는 지원욕구 구성체 탐색에 적합한 연구방법이다
현재 그 지원욕구가 크게 부각되고 있는 20대 초반의 중증 발달장애를 가진 자녀의 주돌봄자들 22명에게 매우 적극적인 소규모 집단면접방식(브레인스토밍)을 통해 “어떤 지원 서비스가 있다면 자녀분께서 지역사회에서 보다 독립적으로 생활할 수 있겠습니까?”라고 질문하고 72개의 진술문을 도출하였다. 이들 항목에 대해서 다시 브레인스토밍에 참여한 각각의 연구 참자가들이 유사성을 토대로 묶음을 만들고 각 항목의 필요성을 평정한 결과에 대해 다차원척도와 집락 분석을 실시하여 개념도를 얻었다.
이를 통해 국내 발달장애인 주돌봄자의 입장에서, 이들 발달장애인의 생활 중에 지원이 필요한 활동은 크게 ‘자기 관리’ 활동, ‘대인관계 및 고용’ 활동, 그리고 ‘공동체 참여’ 활동 등 3가지 차원의 영역으로 파악되었으며, 이들 차원 안에 모두 9개의 하위 집락들이 자리하고 있는 것으로 탐색되었다. 자기 관리는 ‘자기케어’, ‘건강관리’, ‘관심행동’집락 등으로, 대인관계 및 고용은 ‘대인관계’와 ‘직장 활동’으로, 공동체 참여는 ‘지역사회생활’, ‘레크리에이션과 여가’, ‘권리 주장’, 그리고‘가정생활’등으로 부분지어 구성된 것으로 분석되었다. 성인발달장애인의 주돌봄자들이 상대적으로 가장 필요하다고 평가한 지원욕구의 범주는 ‘대인관계’(3.68), ‘지역사회생활’(3.67) ‘자기케어’(3.63) 그리고 ‘건강관리’(3.60) 등이며, ‘직장활동’(3.07), ‘관심행동’(3.06), ‘권리주장’(3.03), ‘가정생활’(2.93) 등은 상대적으로 그 필요성이 낮은 것으로 보인다.
본 연구를 통해 얻은 지원욕구의 구성 내용을 놓고 볼 때, 이들 지원 항목들이 당사자에게 중요한(important to∼) 내용보다는 당사자를 위해 중요한(important for∼) 내용에 다소 그 비중이 치우쳐 있음을 알 수 있다. 예를 들어, 당사자의 삶에 의미를 부여하는 주요 생활 영역으로서 ‘직장 활동’은 연구 참가자들이 주로 중증 발달장애인인 관계로 그 지원의 중요성이 크게 낮게 나타난 반면, ‘건강관리’는 고존에 속한 항목이 10개 중 6개에 이르고 있다. 이는 ‘레크리에이션과 여가’에 비해 ‘자기 케어’활동 지원의 필요성을 상대적으로 낮게 평가한 주돌봄자들의 인식과도 연결하여 논의해 볼 수 있겠다. 앞에서 언급한 바와 같이, 이러한 측면에서 직장활동은 주요생활영역 및 평생학습으로 확대되어 이해되어야 하겠다.

본 연구 결과는 ICF, SIS, 그리고 I-CAN의 구성체와 비교할 때 몇몇 중요한 맥락적 통합성을 갖게 되며 이에 준해 각각의 개념을 해석하여 이해할 필요가 있을 것으로 보인다. 먼저, 자기 관리 영역은 ICF의 ‘일반적인 임무와 요구’, I-CAN의 ‘학습 및 지식의 적용’그 ...

본 연구 결과는 ICF, SIS, 그리고 I-CAN의 구성체와 비교할 때 몇몇 중요한 맥락적 통합성을 갖게 되며 이에 준해 각각의 개념을 해석하여 이해할 필요가 있을 것으로 보인다. 먼저, 자기 관리 영역은 ICF의 ‘일반적인 임무와 요구’, I-CAN의 ‘학습 및 지식의 적용’그리고 SIS의 ‘보건‧안전 활동’의 하위 항목들과 보완‧연계하여 이해할 필요가 있다. 대인관계 및 고용 영역의 경우, ICF의‘의사소통’, I-CAN의 ‘대인관계’항목과 함께 이해할 필요가 있으며, 고용 개념은 ICF의 ‘주요생활영역’(major life areas – 교육, 일과 고용, 경제생활), SIS의 ‘고용 활동’, I-CAN의 ‘평생학습’(life long learning)등을 통합하여 개념화하여야 할 것으로 보인다. 세 번째 영역인 공동체 참여는 우리나라에서 활성화 되어 있는 혈연 공동체의 영향을 감안하여 지역공동체 생활, 가정생활, 이동 등이 포괄될 수도 있음을 고려할 필요가 있겠다.
본 연구의 결과에서 나타난 국내 발달장애인의 지원욕구 구성의 특성을 기반으로 우리나라에 적합한 지원욕구 측정 도구 개발을 모색할 수 있다. 무엇보다 본 연구는 지원욕구 측정도구 개발을 위한 사전 연구이다. 현재 제시된 9개의 차원을 바탕으로 보다 확대된 양적연구를 수행하여 발달장애인의 지원욕구 척도를 개발할 수 있겠다. 나아가 발달장애인 활동보조 인정 조사도구, 개별예산할당 도구 개발에도 활용될 수 있다.