의사결정능력 장애인의 사회통합: 의사결정지원을 의한 인적, 물적, 제도적 기반의 형성
1. 연구목표의 독자성과 독창성 : “탈시설”, “활동보조” 등으로 대표되는 장애인의 사회통합 이슈는 정신장애, 발달장애, 치매로 인해 의사결정능력에 장애가 있는 사람(의사결정능 ...

의사결정능력 장애인의 사회통합: 의사결정지원을 의한 인적, 물적, 제도적 기반의 형성
1. 연구목표의 독자성과 독창성 : “탈시설”, “활동보조” 등으로 대표되는 장애인의 사회통합 이슈는 정신장애, 발달장애, 치매로 인해 의사결정능력에 장애가 있는 사람(의사결정능력 장애인)에게는 적용되지 않는다. 치매국가책임제, 발달장애 평생돌봄, 정신질환의 강제입원, 강제관리 등에서 잘 드러나듯이 의사결정능력 장애인은 보호와 관리의 대상에 머무르고 있다. 본 연구단은 의사결정능력 장애인도 사회통합의 주체여야 하며, 이들이 병원 및 요양 시설이 아닌 지역사회에서 최대한 오랫동안 사회구성원으로서 의미 있는 삶을 살아갈 수 있게 지원하는 체계(regime)를 시급히 도입해야 한다는 전제에서 연구를 수행해 왔다. 그 체계의 핵심은 “의사결정지원제도”라고 보고, 이를 구체화하기 위해 장기 계획을 수립하여 연구를 수행해 왔다.

2. 연구목표 달성의 단계적 설정 : 전문가와 국민 사이에 만연한 대행의사결정의 한계를 극복하고, “의사결정지원제도”로 이전(migration)하도록 지원하기 위해 본 연구단은 대형단계까지 염두에 두고 연구목표를 설정하였다. 소형단계에서는 후견제도가 의사결정지원의 핵심수단이라고 보고 상당한 정도의 국가재정을 투입하고 있는 독일, 일본 등의 모델이 우리에게도 적용가능한지를 검토하기 위해 성년후견제도가 의사결정지원제도로 활용될 수 있는 가능성에 초점을 맞추면서도, 동시에 의사결정능력 장애인의 사회통합의 여타의 방안에 대해서도 연구하였다. 우리나라의 후견제도는, 공공후견과 같은 예외적인 영역을 제외하면, 제도 그 자체의 속성상 대행의사결정의 한계를 벗어나기가 매우 어렵다는 점을 규명한 후, 중형단계에서는 의사결정지원이 무엇이고, 의사결정능력 장애인을 위한 지원의사결정을 제도화한다는 것의 의미, 이를 제도화할 때의 핵심요소인 인적, 물적 기반이 무엇인지 등에 초점을 맞추어 연구하였다.

3. 연구목표 달성 역량 : 본 연구단은 중형단계의 연구를 통해 지원의사결정을 의사결정능력 장애인 개인에게 맞추어진 ‘개별적 지원’, 사회제도가 의사결정능력 장애인도 포함할 수 있게 설계되어야 한다는 점에서의 ‘보편적 지원’, 개별지원과 보편지원이 효과적으로 작동될 수 있게 지원하는 ‘보조적 지원’으로 구조화하였다. 또한 이런 지원체계의 제도화를 실현하고 운영할 수 있는 여러 주체의 성격과 내용, 제도 운영에 필요한 물적 기반에 관한 연구도 수행하였다. 이런 연구 성과를 토대로 본 연구단은 제5회 세계성년후견대회를 유치하여 성공적으로 개최하였으며, 연구성과가 “서울선언”에 포함되도록 하였고, 제6회 세계대회부터는 대회의 명칭에서 “후견”을 제외하고 “법적 능력 행사의 지원”이 포함되도록 하는 데 기여하였다. 또한 연구성과가 정부의 정책과 입법에 반영되도록 하였다. 발달장애인, 치매환자, 정신장애인을 위한 공공후견서비스의 도입, 발달장애인을 위한 공공신탁서비스의 제공, 정신병원에 비자의입원한 환자를 위한 독립 권리옹호서비스의 도입 등이 그 예이다. 이를 통해 의사결정능력 장애인의 자기결정권 존중과 그 행사를 위한 의사결정지원의 필요성에 대한 인식이 확산되고 있다.

The Integration of Persons with Impairments for Decision Making Ability into the Communities: Establishment of Personnel, Institutional and Systematic Foundation for Supported Decision Making

1. Our research’s unigqueness and creativity: The social i ...

The Integration of Persons with Impairments for Decision Making Ability into the Communities: Establishment of Personnel, Institutional and Systematic Foundation for Supported Decision Making

1. Our research’s unigqueness and creativity: The social issues such as deinstitutionalization, supportive living in the community have not yet applied to persons with decision making disabilities like developmental disabilities, mental disabilities and dementia. As well illustrated by the terms of state responsibility for persons with dementia, life-long care for persons with developmental disabilities, and involuntary admission and involuntary administration for persons with mental illness, persons with decision making disabilities still remain objects targeted for protection and administration. Our research team have conducted research related to persons with decision making disabilities, under the premise that such persons should be subjects of inclusion into the community, and social regime should be changed to the effect that they can live independent living as long as possible in the community rather than in the hospitals and nursing homes. Our research team consider “a supported decision making system” to be the essence of the mentioned regime. Our research is related to how to introduce, implement and develop that regime.

2. Three stages of our research team’s goal: Our research team have planned a long term schedule of the research, because the current regime of substituted decision making has been so pervasive among experts working for persons with decision making disabilities and the general public that the migration of from the substituted decision making system to a supported decision making system would be a going long way journey. For the first three year period (2013-2016), our research team focused on the plausibility of transforming guardianship into a supported decision making mechanism, which might be practised in Germany and Japan, where lots of public money has been injected to maintain and support guardianship systems, whereas our research was extended to various ways of including persons with decision making disabilities into the community. After making clear that Korean guardianship system does hardly overcome the nature of substituted decision making mechanism, except public guardianship system currently in use for some low-income persons with developmental disabilities, dementia and mental illness. our research team, during the second phase of the research(2016-2019), focused on the issues of what supported decision making systems are like, what it means by institutionalizing supported decision makings, what is the human and material resources for the institutionalization of a supported decision making system. For the last phase of the research (2019-2023), our research team will focus on the proposing of a Korean Model for the Supported Decision Making System.

3. Our research team’s performance : Our research team have, during the second phase of the research(2016-2019), clarified that a supported decision making system can be constructed by three building blocks: individual supports tailored to individual needs of persons with decision making disabilities, universal supports available and applicable to any person including persons with decision making disabilities, and supplemental supports guaranteeing the efficient working of the two kinds of supports. In addition, our research team have conducted relevant research on the main characteristics of a supported decision making system, and its legalization and the nature of human and material resources whereby to run a supported decision making system. Based on our performance, our research team could hold the 5th world congress on adult guardianship in Seoul in 2018, where SEOUL Declaration was issued, and the title of the congress was announced to be changed from “world congress on adult guardianship, to ”world congress on support and care: from guardianship to the support of exercise of legal capacity“. All of the performance of the 5th world congress cannot be seperated from our research team’s academic performance. Moreover, our research team have contributed to legislation and policies related to the inclusion of persons with decision making disabilities, such as public guardianship services, reformation of mental health act, public trust services, independent mental health advocate services to persons with mental illness who are involuntarily admitted. As a result, the consciousness of respect to self determination and supported decision making of persons with decision making disabilities has been raised.

본 연구팀의 연구의 전제는 ‘의사결정능력 장애인의 보호 패러다임을 자기결정권 존중의 패러다임으로 변경하여야 한다는 것, 의사결정능력 장애인이 자기결정권을 행사할 수 없어서 국가와 사회의 보호가 필요한 때에도 개인의 사적 영역에 대한 침해가 최소가 될 수 있 ...

본 연구팀의 연구의 전제는 ‘의사결정능력 장애인의 보호 패러다임을 자기결정권 존중의 패러다임으로 변경하여야 한다는 것, 의사결정능력 장애인이 자기결정권을 행사할 수 없어서 국가와 사회의 보호가 필요한 때에도 개인의 사적 영역에 대한 침해가 최소가 될 수 있게끔 보호해야 한다는 것’이다. 의사결정능력 장애인은 의사결정을 매개로 작동되는 사회질서에 가장 적응하기 어려운 집단이다. 그런 이유로 의사결정능력 장애인은 사회생활에서의 배제를 통한 보호가 필요하다고 보고 사회제도와 법제도가 형성되어 있다. 즉 보호주의 패러다임이 작동한다. 그러나 유엔 장애인권리협약의 제정을 전후로 의사결정능력 장애인에게 의사결정을 지원함으로써 사회통합을 유도하고 상호 공존할 수 있는 환경과 여건을 마련해야 한다는 인식이 확산되고 있다. 자기결정권 존중의 패러다임으로 전환하고 있는 것이다. 우리나라는 2013년 민법개정으로 ‘성년후견제도’를 도입하였지만, 패러다임 변화에까지 이르지 못하였다.
아직도 상당수의 의사결정능력장애인들은 시설에 거주하고 있다. 보호주의 이데올로기가 강하게 작동하기 때문이다. 보호주의 이데올로기 하에서 당사자는 점차 왜소해지고, 보호자를 자처하는 가족, 국가, 전문가의 목소리에만 귀를 기울이게 되며, 마침내 당사자의 목소리와 존재는 사라지게 되어 지역사회에서 의미 있는 삶을 살아간다는 것은 불가능하게 된다.
본 연구는 의사결정능력 장애인의 자기결정권을 존중할 뿐 아니라, 의사결정지원을 통해 자기결정권 행사를 확대할 수 있는 제도와 실천방법을 연구한다. 나아가 의사결정이 불가능한 시점에서도 장애인의 “희망과 선호도(Will and Preference)”를 최대한 존중하고, 그것에 따른 법적 효과가 실현될 수 있도록 보장할 수 있는 방법을 연구한다. 이런 관점에서 현행 ‘성년후견제도’를 포함한 장애인에 대한 사회제도의 개혁과 변화를 추구하는 연구이다. 본 연구는 ‘성년후견제도’ 외에도 특히 사회보장법에 광범위하게 규정된 다양한 유형의 ‘대행의사결정’ 수단들을 ‘보호주의 이데올로기'의 산물로 보고 그 변화를 추구한다. 의료, 요양, 일상생활 등에 필요한 의사결정과정에서 서비스제공자들은 의사결정능력 장애인 당사자가 아니라 그들의 의사결정대행자의 목소리에만 귀 기울이고 있는 현실을 변화시켜, 장애인의 사회통합에 기여하고자 하는 연구이다. 의사결정능력 장애인을 사회에서 배제하는 각종의 사회제도와 법적 환경을 개선하는 것이 국민의 장애인당사자의 행복만이 아니라 국민 전체의 ‘복지와 행복’에 불가결하다는 비전을 갖고 연구를 수행하였다. 중형단계에서는 ‘의사결정지원을 위한 인적, 물적, 제도적 기반의 형성’을 대주제로 연구하였다. 이런 대 주제 하에 (1)후견-후견대체제도의 정비, (2)의사결정능력 장애인을 위한 권익옹호제도의 재정비, (3)의사결정능력 장애인의 사회생활 전반에서의 결정 및 재판 절차 등 참여권 보장, (4)의사결정능력 장애인을 차별하는 각종 제도의 재정비, (5)의사능력/의사결정능력에 대한 이론 및 실무활용 가이드 구축 등 5개 연구분야를 정하고 연구를 진행하였다.
연구방법은 이론연구-정책 및 제도 연구-와 실천 연구로 나누어 진행하였으며 이론연구에서는 의사결정지원제도의 국내도입 가능성을 모색하기 위해 국내외의 제도를 분석, 개선점을 제안 또는 입법/사업을 제안하였다. 실천연구에서는 연구결과를 바탕으로 시행되는 절차보조사업, 공공후견사업의 성과, 경험 등에 대한 연구를 진행하였다. 연구분야별로 연구범위를 정하여 각 중형단계 연차별로 진행하였고 논문과 저역서를 포함, 총 65편의 연구성과를 도출하였으며 연구책임자는 3년간 1,700%, 연구원들은 평균 480%의 성과를 거두었다.
중형단계에서 본 연구단은 ‘후견·신탁연구센터’를 설치, 조직적인 차원에서 네트워킹을 구축하면서 연구와 정책의 허브역할을 하고자 계획을 수립하였고 ①정책연계, ②현장과의 협력강화, ③국제교류, ④학계교류, ⑤ 영향확산 등을 네트워킹의 활동목표로 정하였다. 그 결과 반영된 법안은 5개, 발의준비 중인 법안은 2개, 채택, 실시된 정책 2개이며 그 외에도 각 연구원들이 협력 또는 참여 연구를 통해 연구결과들을 현장에 반영, 실시하였다. 영향확산을 위해서는 홈페이지 운영을 통해 활동을 홍보하는 한편, 연 2회 학술지 발간, 정신적 장애 당사자들을 위한 워크북을 번역, 배포, 현장종사자 및 일반 대중 대상 교육 등 연구성과가 실천현장에서 반영, 확산되는데 성과를 거두었다. 그 외에도 국제, 국내 학술대회 개최를 활발히 하였으며 이러한 학술대회, 교육강연, 토론/공청회 등 각종 네트워킹 성과는 총 153회 이루어졌고 이러한 성과들은 언론을 통해 꾸준히 홍보해왔다.

<연구결과> 본 연구단은 (1)후견-후견대체제도의 정비(15편), (2)의사결정능력 장애인을 위한 권익옹호제도의 재정비(9편), (3)의사결정능력 장애인의 사회생활 전반에서의 결정 및 재판 절차 등 참여권 보장(18편), (4)의사결정능력 장애인을 차별하는 각종 제도의 재정 ...

<연구결과> 본 연구단은 (1)후견-후견대체제도의 정비(15편), (2)의사결정능력 장애인을 위한 권익옹호제도의 재정비(9편), (3)의사결정능력 장애인의 사회생활 전반에서의 결정 및 재판 절차 등 참여권 보장(18편), (4)의사결정능력 장애인을 차별하는 각종 제도의 재정비(11편), (5)의사능력/의사결정능력에 대한 이론 및 실무활용 가이드 구축(8편) 등 목표한 5개 분야의 소주제를 정하여 각 단계별로 연구를 진행하였으며 그 결과 저역서 4편, 논문 61편의 연구성과를 도출하였다.
첫 번역서인 ‘세계의 후견제도’는 정책입안자 및 실무활동가들에게 도움이 될 수 있는 책이며 2018년 우수학술도서로 선정되었다. 동료지원이라는 용어조차 생소한 시점에 현장전문가와 당사자들에게 필요한 지식을 제공하기 위해 번역된 ‘정신질환 당사자의 회복지원을 위한 동료지원가 양성 학습매뉴얼’도 저자를 초청, 당사자 대상 워크숍을 개최, 실제적인 활용방안에 대해 저자로부터 직접 들을 수 있는 기회를 제공하였다. 그 밖에 정신장애인 당사자들이 활용할 수 있도록 Working With VoicesⅡ-Victim to victor와 ‘PACE: 지역사회에서 생활하기 위한 개인적 지원-회복가이드’를 번역, 학술대회 및 워크숍에서 배포하였다. 또한 연 2회 학술지인 ‘후견과 신탁’을 발간, 연구논문과 함께 현장기고를 게재해왔으며 제2권 2호까지 발간하였으며 2020년에는 등재후보지가 될 수 있도록 준비 중에 있다. 중형단계에 진입하면서 본 연구단은 『한국후견·신탁연구센터』를 설치하고 ‘의사결정능력 장애인의 사회통합’이라는 비전을 달성하기 위해 ①정책연계, ②현장과의 협력강화, ③국제교류, ④학계교류, ⑤ 영향확산 등을 네트워킹의 활동목표로 정하여 활발히 활동해왔다. 연구성과가 정책으로 연계될 수 있도록 국회의원실, 법무부, 보건복지부, 국가인권위원회 등과 네트워킹을 맺고 입법화, 제도화 작업을 위한 제안, 정책 토론 등을 함께 해 오며 다양한 사업들을 실현화하였다. “발달장애인 공공후견사업”, ”치매노인 공공후견사업”, 정신건강복지법 전면개정에 기여하였고, ‘보호대상 청소년 자립지원을 위한 특별법안’을 발의하였고, ‘노인학대 예방 및 권리지원에 대한 법률’은 발의를 준비 중에 있다. 연구단의 연구결과로 정책을 제안, 시행 중인 사업은 ‘정신장애인을 위한 절차보조사업’, ‘치매독거노인을 위한 공공후견사업’, ‘발달장애인 공공신탁’이 대표적이며 그 외에 연구진들은 지자체, 공공기관과 협력, 참여연구를 다양하게 진행해왔다.
특히 본 연구단은 사회복지학과 법학의 융합연구단으로 문제의식을 공유하면서 해결방안을 위한 융합연구를 지속해왔다. 이 과정에서 당사자단체, 관련 전문기관, 공공기관들과 협력을 공고히 해왔으며 각종 학술대회를 개최 또는 활발히 참여하여 연구단의 연구성과를 국내외 현장전문가 및 학계와 공유하고자 하였다. 대표적인 국제학술대회는 제5회 세게성년후견대회로 전 세계의 후견 및 의사결정지원제도의 전문가들과 네트워킹을 구축하는 기반을 마련하였다. 또한 의사결정능력 장인과 관련한 이슈가 되는 문제에 대해 토론회, 공청회 등을 기획하고 각계 관련단체, 전문가를 초빙, 의견을 나누었다. 이러한 연구성과들은 언론을 통해 홍보하거나 연구성과와 관련된 기고, 인터뷰 등을 통해 비판적 문제의식을 공유하고 여론을 확산시켜왔다. 또한 각종 행사에 대한 안내와 행사자료는 중형단계 초기부터 운영해온 홈페이지를 통해 대중들과 공유하고자 해왔다.
연구성과 및 다양한 학술행사 외에 본 연구단은 연구보조원들이 연구역량 강화를 위한 지원을 아끼지 않았으며 그 결과 연구보조원들은 국제학술대회 발표, 논문발표, 관련 문제에 대한 꾸준한 언론 기고 등의 활동을 활발히 지속해왔다.
<활용방안>
중형단계의 연구결과를 바탕으로 정부 정책에 반영하거나 입법에 활용하는 방안을 강구할 것이다.본 연구단의 연구주제와 관련 있는 정책에 관심을 가진 국회의원 등과 협력하여 입법안을 제출하고, 연구성과가 입법되어 실행단계에 들어갈 때 본 연구단은 집행단계에서의 매뉴얼작업, 실무활동에 대한 연구자로서의 모니터링 등을 통해 좋은 실무(good practice)가 자리잡을 수 있도록 지원할 수 있을 것이다. 이제까지의 연구결과를 활용하여 대형단계에서의 연구주제는 지원의사결정의 구체적인 내용, 방법, 그것이 당사자(발달장애인, 정신장애인, 치매환자 등)에게 미치는 효과, 사회적 파급효과 등을 깊이 있게 연구하는 것에 집중할 것이다. 대형단계에서는 지원의사결정으로의 전이(transition)와 이주(migration)를 달성하기 위한 이론적 근거를 제시하는 연구를 수행하게 될 것이며 국제기준에 부합하면서도 한국적 현실에 부합하는 지원의사결정제도의 모델을 제시할 것이다.