국내 HIV/AIDS 발병율은 지속적인 증가세에 있음. 항레트로바이러스 치료 등 치료의 발달로 HIV/AIDS가 만성질환화 되어가면서, 해당 환자군의 건강관련 삶의 질에 대한 이해 및 관리가 중요해짐. 또한 질병에 대한 부정적 인식과 낙인으로 인해 심각한 심리사회적 고통을 ...

국내 HIV/AIDS 발병율은 지속적인 증가세에 있음. 항레트로바이러스 치료 등 치료의 발달로 HIV/AIDS가 만성질환화 되어가면서, 해당 환자군의 건강관련 삶의 질에 대한 이해 및 관리가 중요해짐. 또한 질병에 대한 부정적 인식과 낙인으로 인해 심각한 심리사회적 고통을 겪는 등 환자의 높은 질병 부담이 연구에서 보고되고 있음. 그러나 HIV/AIDS의 만성질환화로 건강관련 삶의 질 및 가정, 직장 및 사회에서의 전반적 적응과 관련된 사안이 중요함에도 불구하고, 이를 다룬 연구 혹은 HIV/AIDS 환자가 처한 특수한 사안을 측정할 수 있는 한국어판 표준화된 건강 관련 삶의 질 도구가 부재한 실정임.
이에 본 연구는 전세계적으로 널리 사용되고 있는, FAHI(Functional Assessment of Human Immunodeficiency Virus Infection Quality of Life Instrument)와 MOS-HIV(Medical Outcome Study HIV Health Survey)의 한국어판을 개발하고, 이의 신뢰도와 타당도를 검증함. 또한 심층 면담을 통해 한국 HIV/AIDS 환자의 건강 관련 삶의 질, 질병 경험 및 요구도를 탐색함. 이를 위해 15명의 환자를 대상으로 심층면담을 시행하고, 국내 4개 대학병원에서 진료 중인 201명의 HIV 환자를 대상으로 다기관횡단조사를 시행하였음.
우선 환자 심층면담 결과, 국내 HIV/AIDS 감염인들의 삶의 질 모형에 신체 관련 영역 뿐 아니라, 정서 관련, 일반적 기능 관련, 그리고 사회 관련 영역이 포함되어야 할 것으로 여겨짐. 실제 이들의 신체적, 기능적 삶의 질 수준은 양호하였으나 심리적, 사회적 삶의 질 수준은 저조하였음. 사회의 부정적 인식에 따른 관계의 단절로 소외감, 외로움 등을 경험하고 자괴감과 미래에 대한 낙담이 빈번하게 보고되었음. 특히, 정서적 고통의 경감과 사회적지지 체계의 확립이 HIV/AIDS 환자들의 건강관련 삶의 질을 증진하는 데 필수적일 것으로 보임. 사회적 낙인으로 인한 구직의 어려움과 가족을 돌보지 못하는 것에 대한 부담감 또한 높은 것으로 보임.
그리고 MOS-HIV 및 FAHI의 신뢰도 및 타당도 검증 결과 전반적으로 두 척도의 요인 구조가 한국 환자에게도 적용 가능한 것으로 나타남. 준거타당도 및 내적 일관성 지표도 양호한 것으로 나타남. 심층면담 결과와 다기관 조사 결과를 통합해 볼 때, 신체적 삶의 질 수준은 양호하나, 지속적인 건강 모니터링과 건강악화에 대한 염려를 다룰 필요성 제기되었음. 또한 저조한 심리적 및 사회적 삶의 질 수준을 고려할 때, 진단 초기 심리적 개입 및 질병적응을 위한 심리적 개입과, 해당 질병에 대한 부정적 사회인식 개선과 심리적 개입을 통한 사회적지지 제공이 필요성이 나타남. 기능적 삶의 질 수준은 양호했으나, 구직 등 직장 관련 사안을 지원해 주는 체계의 필요성이 제기됨.

Incidence rates of HIV/AIDS in Korea are on constant increase. With the development of antiretroviral therapy, HIV/AIDS are becoming a chronic illness. As such, it is important to understand and manage issues related to health-related quality of life ...

Incidence rates of HIV/AIDS in Korea are on constant increase. With the development of antiretroviral therapy, HIV/AIDS are becoming a chronic illness. As such, it is important to understand and manage issues related to health-related quality of life (HRQOL). However, despite the importance of issues related to HRQOL as well as overall adjustment to illness, there are few standardized instruments to assess HRQOL in Korean language. Therefore, the present study examined reliability and validity of the Korean version of two HRQOL measure, that is, FAHI(Functional Assessment of Human Immunodeficiency Virus Infection Quality of Life Instrument) and MOS-HIV(Medical Outcome Study HIV Health Survey). Moreover, the current study attempted to explore HRQOL of Korean HIV/AIDS patients as well as their illness experience and needs in various domains of HRQOL. For the purpose of the study, we carried out in-depth interview with 15 patients and multicenter cross-sectional study involving 201 patients from four university hospital in Korea. First of all, results of in-depth interview indicated that domains related to emotional and social functioning are needed to be considered. As compared to relatively good level of physical health, psychosocial dimensions of HRQOL were particularly low. Due to negative perception or stigma toward the illness, patients tend to not disclose their health status even to close others, resulting in social isolation and diminished social support. Self-degradation and pessimistic view of the future were reported. Alleviating emotional distress and promoting social support network would be important to enhance HRQOL of people with　HIV/AID.　Also, employment related issues and perceived burden of not providing for family were reported. With regard to reliability and validity of the Korean version of the MOS-HIV and FAHI indicated that both are applicable to Korean patients with from acceptable indices of reliability and validity such as criterion related validity and internal consistency. Considering both results from in-depth interview and multi-center survey, it appears that Korean people with HIV/AIDS shows a good level of physical quality of life, but concerns for worse prognosis for their illness were also prominent, warranting regular health monitoring and attention for these concerns. Furthermore, due to low level of psychological and social quality of life, psychological interventions aimed at promoting overall adjustment to the illness especially in early period of the diagnosis and providing support would be needed, as well as improving social perception toward the illness.

국내 HIV/AIDS 발병율은 지속적인 증가세에 있음. 항레트로바이러스 치료 등 치료의 발달로 HIV/AIDS가 만성질환화 되어가면서, 해당 환자군의 건강관련 삶의 질에 대한 이해 및 관리가 중요해짐. 또한 질병에 대한 부정적 인식과 낙인으로 인해 심각한 심리사회적 고통을 ...

국내 HIV/AIDS 발병율은 지속적인 증가세에 있음. 항레트로바이러스 치료 등 치료의 발달로 HIV/AIDS가 만성질환화 되어가면서, 해당 환자군의 건강관련 삶의 질에 대한 이해 및 관리가 중요해짐. 또한 질병에 대한 부정적 인식과 낙인으로 인해 심각한 심리사회적 고통을 겪는 등 환자의 높은 질병 부담이 연구에서 보고되고 있음. 그러나 HIV/AIDS의 만성질환화로 건강관련 삶의 질 및 가정, 직장 및 사회에서의 전반적 적응과 관련된 사안이 중요함에도 불구하고, 이를 다룬 연구 혹은 HIV/AIDS 환자가 처한 특수한 사안을 측정할 수 있는 한국어판 표준화된 건강 관련 삶의 질 도구가 부재한 실정임. 이에 본 연구는 전세계적으로 널리 사용되고 있는, FAHI(Functional Assessment of Human Immunodeficiency Virus Infection Quality of Life Instrument)와 MOS-HIV(Medical Outcome Study HIV Health Survey)의 한국어판을 개발하고, 이의 신뢰도와 타당도를 검증함. 또한 심층 면담을 통해 한국 HIV/AIDS 환자의 건강 관련 삶의 질, 질병 경험 및 요구도를 탐색함. 이를 위해 15명의 환자를 대상으로 심층면담을 시행하고, 국내 4개 대학병원에서 진료 중인 201명의 HIV 환자를 대상으로 다기관횡단조사를 시행하였음. 한국어판 MOS-HIV와 FAHI는 양호한 신뢰도와 타당도를 보였음. 심층면담 결과와 다기관 조사 결과를 통합해 볼 때, 한국 HIV 환자들의 신체적 삶의 질 수준은 양호하나, 지속적인 건강 모니터링과 건강악화에 대한 염려를 다룰 필요성 제기되었음. 또한 저조한 심리적 및 사회적 삶의 질 수준을 고려할 때, 진단 초기 심리적 개입 및 질병적응을 위한 심리적 개입과, 해당 질병에 대한 부정적 사회인식 개선과 심리적 개입을 통한 사회적지지 제공이 필요성이 제기됨.

연구결과:
국내 4개 기관의 HIV 환자 대상 다기관 조사를 통해 한국어판 MOS-HIV와 FAHI의 신뢰도 및 타당도를 검증한 결과 양호한 내적 일관성지수, 수렴타당도, 요인타당도, known group 타당도 등이 양호한 것으로 나타남. 연령, 결혼상태, 직업, 소득, 보험여부와 같 ...

연구결과:
국내 4개 기관의 HIV 환자 대상 다기관 조사를 통해 한국어판 MOS-HIV와 FAHI의 신뢰도 및 타당도를 검증한 결과 양호한 내적 일관성지수, 수렴타당도, 요인타당도, known group 타당도 등이 양호한 것으로 나타남. 연령, 결혼상태, 직업, 소득, 보험여부와 같은 인구통계학적 변인과, 진단 후 경과시간, CD4cell, viral load, ART 기간, 및 정신장애/내과질환 동반이환의 임상적 변인이 삶의 질에서 유의한 차이를 보임. HIV 환자를 대상으로 심층면담 조사를 시행하여 분석한 결과, 신체적, 기능에서는 큰 문제가 없었으나 사회적 낙인으로 인한 소외감, 자괴감, 미래에 대한 낙담 등의 저조한 심리적, 사회적 삶의 질 수준을 보임. 이를 바탕으로 이들의 신체, 심리, 사회, 기능적 측면을 포함하는 건강관련 삶의 질의 통합적 이해를 제안함. 심리사회적 요구도 측면에서는 지속적인 건강 모니터링, 진단 초기 심리적 개입과 일상생활에 필요한 정보 제공 및 구직 체제 확립 등의 필요성이 제기됨.
활용방안:
가. 임상 현장에서의 활용계획
- 한국어판 HIV/AIDS 관련 삶의 질 평가 도구를 타당화로, 임상 현장에서 HIV/AIDS 환자의 치료 및 관리 성과를 체계적으로 평가 가능하며, 국제 비교 가능.
● 환자들의 건강관련 삶의 질의 다각적 측면 뿐 아니라 우울이나 불안, 자살경향성 등의 정신과적 공존병리 유병률과 위험인자 등의 이해를 통해 HIV/AIDS에서의 정신과적 공존병리의 체계적 평가와 효과적 개입에 기초 자료 ● 국내 HIV/AIDS 환자들의 질병 경험 및 정신건강을 포함한 주요 심리사회적 사안과 심리사회적 요구도에 대한 정보를 통해 이에 특화된 맞춤형 임상 개입 방안에 기초 자료

나. 사회적 활용계획
- HIV/AIDS 환자의 삶의 질에 대한 체계적, 통합적 평가 체계 기반 마련
- HIV/AIDS의 질병부담에 대한 사회적 및 정책적 인식 증대 필요성 자료
● HIV/AIDS 환자의 삶의 질에 대한 포괄적 이해를 통해 환자들의 사회적 낙인을 최소화할 수 있는 방안 모색
● HIV/AIDS 환자의 삶의 질에 대한 한국형 관리체계 수립 및 개입에 지침을 제시.
- 정신건강 및 삶의 질 저하에서 기인한 HIV/AIDS 환자의 기능 저하 및 상실을 예방 및 개입
- HIV/AIDS 환자의 통합적 케어(integrative care)에 종사하는 다학제적 전문인력의 교육 자료.