장애아동의 교육에 있어 부모를 포함한 가족은 그 성패를 좌우하는데 중요한 요인이다. 이러한 관계는 상호 순환적이어서 장애아동의 가족은 일차적으로 아동의 존재와 특성에 의해 영향을 받으며, 가족의 반응과 대처, 돌봄 행위는 다시 아동에게 영향을 미쳐 아동의 ...

장애아동의 교육에 있어 부모를 포함한 가족은 그 성패를 좌우하는데 중요한 요인이다. 이러한 관계는 상호 순환적이어서 장애아동의 가족은 일차적으로 아동의 존재와 특성에 의해 영향을 받으며, 가족의 반응과 대처, 돌봄 행위는 다시 아동에게 영향을 미쳐 아동의 교육성과와 발달에 영향을 미치게 된다. 이러한 가족체계이론은 장애아동의 교육과 양육에 최선의 도움과 성과를 위해 가족 전체가 서비스의 대상이 되어야 하며(Bronfenbrenner, 1981), 장애아동 부모의 양육스트레스와 지원요구를 이해하고 적응과 대처를 위한 가족지원 서비스를 제공하는 것이 장애아동 교육 못지않게 중요하다는 것을 말해준다.
장애아동의 가족들은 아동 양육 부담에서부터 교육과 재활치료에 관한 부담, 소요되는 과도한 비용으로 인한 경제적 부담, 아동의 장래에 대한 불안, 본인의 심리적인 불안정, 사회활동의 제약, 가족간의 갈등 등 가족구성원들 각자의 위치에 따라 각기 다른 부담을 경험하게 되며, 때로는 가족구성원 모두가 심각할 정도의 영향을 받는 경우도 있다(강경숙, 김영준, 2012; 오혜경, 2002; 이은정, 2006; 정영숙, 이상복, 정보인 홍강의, 2001). 매일의 일상생활에서 일반 아동과는 다른 음식먹이기, 배변관리하기, 잠재우기, 놀아주기, 지켜보기 등과 같은 돌봄 행위를 수행해야 하는 신체적, 경제적 부담과 스트레스를 느끼고 있다(Baker et al., 2003; Woolfson & Grant, 2006).
우리나라에서는「장애인 등에 대한 특수교육법」제28조, ‘특수교육 관련서비스’에서 교육감은 특수교육대상자와 그 가족에 대하여 가족지원을 제공해야 한다는 조항이 있지만, 아직 세부적 실행지침이나 가족지원 관련 요소, 구체적인 실천방안 등이 제시되지 않고 있다. 이러한 기초적인 법적 토대를 중심으로 실제적이고 구체적인 가족지원 서비스가 이루어지려면, 연구에 기반한 실행(evidence-based practice)이 되기 위해 실증적인 연구가 뒷받침되어야 한다.
최근 2000년대 이후 우리나라의 장애아동 가족지원 관련 연구로는 가족의 지원 요구조사 연구(김정진, 최민숙, 2003; 박지연, 유은연, 2004; 이미선, 2004; 한현정, 김혜영, 2003), 가족지원을 위한 실천방안, 정책적 제안 등을 제안한 문헌연구(김영희, 2005; 박지연, 2002; 오혜경, 2002; 이소현, 2000; 정영숙, 이상복, 정보인, 홍강의, 2001; 주혜영, 김현정, 2002; Lee, 2007) 및 국내외 가족지원 및 프로그램 관련 문헌을 고찰하여 분석한 연구(이제화, 이상복, 2007; 전혜인, 박지연, 2004), 특정장애영역에 따른 가족지원 연구(강경숙, 김영준, 2012; 이병혁, 2002; 이한우, 2002), 프로그램 개발을 위한 기초연구(전미혜, 이한우, 2001), 가족중심 개입을 위한 개념모형 연구(윤종희, 2006) 등이 있다. 그러나 장애아동 가족의 삶의 질을 향상시키기 위해 장애아동 가족의 어려움, 가족 스트레스, 가족의 지원요구, 가족지원 서비스 프로그램, 가족의 역량강화 등 다양한 변인들에 대한 상호연관성과 영향력을 분석하여 모형을 개발한 연구는 아직 찾아보기 힘들다.
따라서 본 연구에서는 장애아동 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 가족지원의 변인을 찾아내고, 이러한 변인간의 상관관계, 영향력 등 상호관련성을 유기적이고 총체적으로 분석하여 관계모형을 개발하고자 한다. 이를 통해 잠재적 가족문제 발생의 요인이 예측 가능하므로 예방적 차원의 가족지원 중재방안을 마련하고 가족지원 프로그램을 구성하는 데 필요한 관련요소를 추출할 수 있고, 가족지원 서비스의 개입과 실천의 성과를 측정할 수 있는 평가요소나 항목을 제시하여 평가체계를 개발하여 활용할 수 있다. 또한, 본 연구는 특수교육, 건강 및 보건, 복지 등 다양한 분야의 연구를 분석하여 특수교육 분야에서 관련서비스의 한 요소로 제시된 장애아동 가족지원 정책개발을 위한 다학제간 지원 방향도 더불어 모색하고자 한다.

본 연구는 여러 연구방법을 통해 장애아동 가족의 삶의 질 향상을 위해 가족지원을 위해 필요한 요소간의 상관관계, 영향력 등을 파악하기 위해 구조방정식으로 모형을 구성하는 것이다. 관련변인에 대해 이론적 배경을 중심으로 내용을 추출하여 장애아동의 가족지원에 ...

본 연구는 여러 연구방법을 통해 장애아동 가족의 삶의 질 향상을 위해 가족지원을 위해 필요한 요소간의 상관관계, 영향력 등을 파악하기 위해 구조방정식으로 모형을 구성하는 것이다. 관련변인에 대해 이론적 배경을 중심으로 내용을 추출하여 장애아동의 가족지원에 대한 관계의 모형을 개발하고 적합성을 검증하고자 한다. 2008년 5월 이후 시행된 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’에 관련서비스의 한 분야로 제안된 장애아동 가족지원을 효율적으로 제공하고, 제도적 장치의 세부실행지침 마련을 위한 하위요소 및 상호연관성을 파악하여 구체적으로 서비스를 실행하는 것이 필요하다.
따라서 우리나라에서 현재 시행하고자 하는 가족지원의 초기 단계에 가족지원에 필요한 다양한 요소를 분석하고 상호연관성을 파악한 내용을 가족지원을 위한 예산편성, 법․제도․정책 및 서비스 개발 및 지원을 위한 기초자료가 될 수 있다. 이를 통해 각 지원의 비중 및 중요성, 균형감 등에 대한 인식을 제고할 수 있을 것이다.
또한, 가족지원 프로그램의 평가 요소(항목)를 제시할 수 있다. 또한 가족지원 프로그램의 개입과 실천의 결과를 측정할 수 있는 평가체계를 개발하여 활용할 수 있다. 프로그램 전달체계에서 통합적 프로그램의 구성요소에 대한 평가는 프로그램의 유효성을 결정하고, 향후 프로그램 실행과 중단을 결정하는데 중요한 영향을 미칠 수 있다. 현재 우리나라에서 시행되는 가족지원체계는 이러한 평가부분이 거의 없으므로 이는 매우 큰 의미와 필요가 있다 할 수 있다.
끝으로, 본 연구는 장애아동 가족지원의 질과 가족의 삶의 질 향상을 위해 필요한 내용을 추출할 때 특수교육 분야만이 아니라, 간호 및 보건, 사회복지 등 관련분야의 다양한 연구를 분석할 것이므로 장애아동 가족지원을 위한 다학제간 지원 방향도 더불어 모색할 수 있을 것이다.

본 연구에서는 장애아동 가족지원을 통한 가족의 삶의 질 향상을 핵심적인 주제로 다루었다. 따라서 가족지원을 위해 필요한 다양한 요소들 간의 상관관계, 영향력 등을 파악하기 위해 여러 연구를 통해 종합한 이론적 배경을 중심으로 관련 변인들을 추출하고자 한다. ...

본 연구에서는 장애아동 가족지원을 통한 가족의 삶의 질 향상을 핵심적인 주제로 다루었다. 따라서 가족지원을 위해 필요한 다양한 요소들 간의 상관관계, 영향력 등을 파악하기 위해 여러 연구를 통해 종합한 이론적 배경을 중심으로 관련 변인들을 추출하고자 한다. 이를 통해 가족지원을 위한 가설적이고 개념적인 구조인 개념적 관계 모형을 개발한 후 구조방정식 통계기법을 통하여 모형의 적합성을 검증하고자 한다.
문헌분석을 통해 추출된 변인과 함께 면담자료를 가지고 가설적인 모형을 수립한다. 각 학령기별(유․초․중등) 장애아동의 부모 3명씩 총 18명을 대상으로 양육부담 및 스트레스, 지원요구, 역량강화, 프로그램 등에 대한 내용으로 심층면담을 실시할 예정이다.
모형은 가설적인 구조라 할 수 있는 잠재변인과 척도를 통해 직접 측정할 문항으로 형성되는 측정변인으로 구성되는데, 본 연구에서는 계획 단계에서 예비적으로 1차 문헌분석을 통해 6개의 잠재변인과 15개의 측정변인으로 구성하였다. (1) 가족의 어려움: 지각된 낙인, 사회경제적 수준, (2) 가족의 스트레스: 대처기술, 장애아동 행동특성, (3) 가족의 지원요구: 교육적, 정서적, 경제적, 의료적 요구, (4) 가족지원 프로그램: 가족진단, 관계망, 사회적 지지, (5) 가족의 역량강화: 양육 효능감, 자존감, (6) 장애아동 가족의 삶의 질 향상: 응집성, 적응력이라는 잠재변인과 각 잠재변인을 측정할 수 있는 차원인 15개의 측정변인으로 표현된다. 이 모형은 문헌분석과 면담조사에 의해 계속적인 수정을 거치게 된다.
문헌분석과 면담자료를 토대로 개념적 모형을 정교하게 개발하고 측정항목을 추출할 때, 가족지원 주제 연구자(특수교육학 박사)와 장애아동 유․초․중등 부모를 대상으로 면대면 델파이 방법과 전문가 협의회를 개최할 예정이다. 측정도구의 개발 절차로는, 우선 이론적 탐색을 토대로 내용을 추출한 후, 내용타당도를 확보하기 위해 장애아동 부모와 가족지원 관련 특수교육 전문가 10명을 대상으로 다수의 문항검토 과정을 거쳐 모형의 검증을 위해 최종적으로 5점 척도 측정도구 문항을 개발할 것이다. 각 잠재변인당 최소한 20항목, 총 120개 항목 이상으로 개발될 것이 예상된다.
모형 검증을 위한 측정도구를 가지고 응답 자료를 수집할 때, 전국의 각 학령기별 장애아동의 부모 300명 이상에게 질문지조사를 실시할 것이다. 이 때, 장애아동의 장애영역과 부모의 나이, 사회․경제적 지위, 교육정도 등은 고려하지 않는다. 이러한 변인에 의한 지원요구나 가족지원 모형의 차이는 차후에 세부적으로 구분하여 연구할 수 있겠으나, 본 연구에서는 일반적인 가족지원 모형을 개발하는 데 목적이 있으므로, 자료수집 대상 선정 시 고려하지 않고 자연스럽게 분포되도록 할 것이다. 측정도구의 신뢰성과 타당성을 확보하기 위해 내적합치도와 탐색적 요인분석과 같은 통계분석을 실시하여 문항을 정제하려고 한다.
모형을 검증하기 위한 연구방법으로는 구조방정식이라는 통계기법을 활용하여 모형을 개발한 후 수정하는 절차를 거칠 것이다. 구조방정식은 변인 간 인과관계를 과학적인 방법으로 알아보는 것인데, 본 연구에서는 AMOS 구조방정식 통계기법과 SPSS 통계의 다중회귀분석을 활용하여 모형을 검증하고 변인 간 영향력과 설명력에 대해 알아보고자 한다.