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소아암 자녀와 사별한 부모의 삶에 대한 연구
A study on life experiences of parents whose child died from cancer
  • 연구자가 한국연구재단 연구지원시스템에 직접 입력한 정보입니다.
사업명 신진연구자지원사업& #40;인문사회& #41; [지원년도 신청 요강 보기 지원년도 신청요강 한글파일 지원년도 신청요강 PDF파일 ]
연구과제번호 2018-S1A5A8-2018S1A5A8026821
선정년도 2018 년
연구기간 2 년 (2018년 05월 01일 ~ 2020년 04월 30일)
연구책임자 김민아
연구수행기관 성균관대학교
과제진행현황 종료
과제신청시 연구개요
  • 연구목표
  • 의학기술의 발달로 암 생존율이 높아졌지만, 여전히 소아암으로 자녀를 잃는 부모들이 많다. 암으로 자녀와 사별한 부모들은 사별 이후 신체적으로 고통을 겪을 뿐 아니라, 불안, 우울, 스트레스 등 정서적으로도 심각한 어려움을 겪기 때문에 이들에 대한 심리사회적 개입이 필요하다. 이처럼 자녀를 사별한 부모들은 삶의 어려움을 경험하지만, 한편으로는 자녀를 잃은 외상에 대처하기 위해 노력하고 이러한 과정을 통해 개인적 성장을 경험하기도 한다. 그러나 국내에서는 자녀를 사별한 부모에 대한 학문적, 사회적인 관심이 낮고, 이들의 어려움을 완화시키며 삶의 의미를 찾도록 지원하는 심리사회적 서비스 및 프로그램도 많지 않다. 특히 소아암 자녀와 사별한 부모들은 연구자가 지역사회에서 접근하기 힘든 대상이기 때문에 이들의 삶을 심도 깊게 이해한 연구가 부재하며, 이들의 삶의 현황을 양적으로 분석한 연구도 극히 드물다.
    따라서 본 연구는 혼합연구방법(mixed methods)을 이용하여 소아암 자녀를 사별한 부모의 애도 과정과 삶의 경험을 이해할 뿐 아니라, 이들의 어려움과 성장, 서비스 욕구 현황을 조사하고자 한다. 본 연구의 구체적인 목표로는 첫째, 1차년도 연구에서 심층 개별면접을 실시하여 소아암 자녀와 사별한 부모의 시각에서 그들의 삶의 경험을 이해한다. 둘째, 2차년도 연구에서는 1단계에서 도출된 질적 조사 결과를 토대로 설문조사를 실시하여 소아암 자녀 사별 부모의 신체적, 심리적, 사회적 어려움과 성장 및 관련요인을 양적으로 파악하고, 이들의 서비스 욕구 현황을 파악하고자 한다. 본 연구를 통해 다양한 측면에서 이들의 삶의 질을 증진시키고 이들에게 필요한 서비스 개발에 도움이 되는 기초 자료를 제공하고자 하며, 궁극적으로는 향후 소아암 자녀와 사별한 가족의 애도를 지지하고 회복할 수 있는 서비스 및 프로그램을 제공하는 데 기여하고자 한다.
  • 기대효과
  • 본 연구는 학문적, 사회적, 교육적인 측면에서 다음과 같은 기대효과를 갖는다. 학문적인 기대효과로는 첫째, 본 연구결과를 통해 소아암 자녀와 사별한 부모의 삶에 대한 실증적 사례 및 현황을 제시할 수 있다. 둘째, 사별 가족의 애도과정 및 대처과정에 대한 이론적 모델을 구축하는 데 기여할 수 있다. 셋째, 소아암 자녀와 사별한 부모들의 삶의 현황과 서비스 욕구 현황을 제시함으로써 이들에 대한 학문적인 이해와 인식을 증진시킬 수 있다.
    본 연구의 사회적인 기대효과로는 첫째, 소아암 자녀와 사별한 부모들의 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 완화시키고 성장을 지지할 수 있는 심리사회적 프로그램 및 서비스를 개발하는 데 중요한 기초자료를 제공할 수 있다. 둘째, 완화의료를 받고 있는 소아암 자녀의 가족들에게 서비스를 제공하고 있는 의료진 및 건강전문가, 사회복지사들을 위한 교육프로그램을 제공할 수 있다. 셋째, 소아암 자녀와 사별한 부모들에 대한 인식을 높임으로써 이들에 대한 사회적 낙인을 완화시키는 데 기여할 수 있다.
    본 연구의 교육적 기대효과로는 첫째, 선행연구 고찰 및 연구수행 과정을 통해 사별 가족의 삶에 대한 이해를 높임으로써 소아완화의료 분야의 현장전문가로서의 역량을 증진시킬 수 있다. 둘째, 심층 개별면접의 과정에 참여함으로써 의료사회복지 전문가로서의 면접기술을 습득할 수 있다. 셋째, 질적 연구방법과 양적 연구방법을 혼합한 혼합연구방법을 활용하여 연구를 수행함으로써 사회과학 분야의 연구자로서 연구수행 역량을 학습할 수 있는 기회를 제공할 수 있다.
  • 연구요약
  • 본 연구는 혼합연구방법을 이용한 기술적-탐색적 연구(Descriptive-exploratory study)로 소아암 자녀를 사별한 부모의 애도 과정과 삶의 경험을 이해하고 이들의 어려움과 성장, 서비스 욕구를 조사하고자 한다. 1차년도 연구에서는 문헌 고찰과 면접지 개발을 기반으로 자녀가 만 24세가 되기 이전에 사별한 소아암 자녀의 어머니 15명 내외를 대상으로 심층 개별면접을 실시한다. 심층면접은 의도적 표집방법을 이용하여 대상자를 선정하며, 연구 참여자의 선호에 따라 안전한 장소에서 개인당 1회, 약 1시간 정도 이루어진다. 면접 자료는 서면화되어 주제 분석을 통해 주제가 도출될 것이다. 2년차 연구에서는 1단계에서 도출된 질적 조사 결과를 토대로 구조화된 설문조사를 대면 또는 우편으로 실시하여 소아암 자녀 사별 부모의 신체적, 심리적, 사회적 어려움과 성장 및 관련요인을 양적으로 파악하고, 이들의 서비스 욕구 현황을 파악한다. 연구 대상자는 눈덩이표집 방법을 이용하여 자녀가 만 24세가 되기 이전에 사별한 소아암 자녀의 어머니 또는 아버지 약 60명 내외를 모집할 것이고, 수집된 자료는 빈도 분석 및 기술 분석, 상관관계 분석 및 분산분석, 회귀분석이 이루어질 것이다. 본 연구를 통해 소아암 자녀와 사별한 부모의 삶의 경험에 대한 이해를 증진시키고 이들의 욕구를 충족시켜 줄 수 있는 서비스를 제공하는 데 기여하고자 한다.
결과보고시 연구요약문
  • 국문
  • 본 연구는 소아암 자녀를 사별한 부모의 애도 과정과 삶의 경험을 이해하고 이들의 심리사회적 어려움과 서비스 욕구를 조사하고자 하였다. 1차년도 연구에서는 소아암 자녀와 사별한 어머니 15명을 대상으로 심층면담을 실시하였다. 주제 분석을 통해 5가지 주제(자녀 사별 어머니의 어려움, 자녀 사별 어머니의 애도과정, 자녀 사별 어머니의 외상대처, 자녀 사별에 대한 의미찾기, 자녀 사별 부모에게 필요한 서비스)와 14개의 관련 주제들이 도출되었다. 2차년도 연구에서는 설문조사를 이용하여 소아암 자녀와 사별한 58명의 부모로부터 신체적, 심리적, 사회적 건강과 서비스 욕구를 조사하였다. 분석결과 첫째, 이들의 신체적, 심리적, 사회적 건강 수준은 성별, 연령, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 사별후 경과기간에 따라 다른 것으로 나타났다. 둘째, 신체적 건강과 사회적 지지는 대부분의 심리적 건강 지표와 상관관계가 있었다. 셋째, 임종과정 및 직전에 드리는 종교예식과 지지모임을 제외하고는 사별지원서비스 이용경험이 매우 낮았다. 또한, 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간과 자녀의 임종 직후 사별자녀와 둘만의 시간 갖기가 가장 도움이 되는 서비스로 인식되었고 이용의사도 높은 것으로 나타났다. 넷째, 선호하는 사별지원 서비스 욕구는 연령, 최종학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사별당시 자녀 연령에 따라 다른 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 소아암 자녀와 사별한 부모의 삶의 경험에 대한 이해를 증진시키고 이들의 욕구를 충족시켜 줄 수 있는 서비스를 제공하는 데 기여하고자 한다.
  • 영문
  • This study aimed to understand the grief process and life experiences of parents whose child died of childhood cancer and investigate their psychosocial difficulties and service needs. For the first year of the study, in-depth interviews were conducted with 15 mothers whose child died of childhood cancer. Thematic analysis yielded five themes (difficulties of bereaved mothers of a child who died of cancer, the grief process, coping with the child’s death, finding the meaning of children’s death, and the service needs of parents whose child died of cancer) and 14 related subthemes. In the second year, the study used a survey to investigate physical, psychological, and social difficulties; growth; and service needs of 58 parents whose child died of childhood cancer. First, the analysis showed that their physical, psychological, and social health levels significantly differed by gender, age, income, religion, whether they have remaining children, and years since the child’s death. Second, participants’ physical health and social support were significantly correlated with their psychological health. Third, the use of bereavement support services was low, except for religious ceremonies during and before the death and support groups. In addition, time alone with the deceased child and having a quiet room after the death were recognized as the most helpful services, and the willingness to use those services was high. Fourth, the preferred service topics that they want to discuss differed by age, highest education, income, religion, whether they have remaining children, type of diagnosis, and the age of the child at the time of death. This study improves our understanding of the life experiences of parents whose child died of childhood cancer and how to provide bereavement services that reflect their needs.
연구결과보고서
  • 초록
  • 본 연구는 혼합연구방법을 이용한 기술적-탐색적 연구(Descriptive-exploratory study)로 소아암 자녀를 사별한 부모의 애도 과정과 삶의 경험을 이해하고 이들의 심리사회적 어려움과 성장, 서비스 욕구를 조사하였다. 1차년도 연구에서는 의도적 표집방법을 이용하여 모집한 소아암 자녀와 사별한 어머니 15명을 대상으로 심층면담을 실시하였다. 주제 분석을 통해 5가지 주제(자녀 사별 어머니의 어려움, 자녀 사별 어머니의 애도과정, 자녀 사별 어머니의 외상대처, 자녀 사별에 대한 의미찾기, 자녀 사별 부모에게 필요한 서비스)와 각 주제에 해당하는 14개의 하위주제들이 도출되었다. 2차년도 연구에서는 소아암 자녀와 사별한 부모를 대상으로 대면 또는 우편으로 설문조사를 실시하여 소아암 자녀 사별 부모의 신체적, 심리적, 사회적 건강과 서비스 욕구 등을 조사하였다. 총 58명의 소아암 자녀 사별 부모로부터 수집한 자료를 이용하여 빈도 분석 및 기술 분석, 상관관계 분석 및 분산분석이 이루어졌다. 분석결과 첫째, 이들의 신체적, 심리적, 사회적 건강 수준은 성별, 연령, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 사별후 경과기간에 따라 다른 것으로 나타났다. 둘째, 신체적 건강과 사회적 지지는 대부분의 심리적 건강 지표와 상관관계가 있었다. 셋째, 임종과정 및 직전에 드리는 종교예식과 지지모임을 제외하고는 사별지원서비스 이용경험이 매우 낮았다. 또한, 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간과 자녀의 임종 직후 사별자녀와 둘만의 시간 갖기가 가장 도움이 되는 서비스로 인식되었고 이용의사도 높은 것으로 나타났다. 넷째, 선호하는 사별지원 서비스 욕구는 연령, 최종학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사별당시 자녀 연령에 따라 다른 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 소아암 자녀와 사별한 부모의 삶의 경험에 대한 이해를 증진시키고 이들의 욕구를 충족시켜 줄 수 있는 서비스를 제공하는 데 기여하고자 한다.
  • 연구결과 및 활용방안
  • 본 연구결과는 첫째, 소아암 자녀와 사별한 부모들을 위한 사별지원 서비스 개발을 위해 활용될 것이다. 본 연구결과에서 소아암 자녀와 사별한 부모들의 애도에 도움이 되는 것으로 보고된 서비스 영역과 구체적인 사별지원 서비스 욕구를 기반으로 사별지원 전문가의 개입이 필요한 영역을 구체화할 수 있고, 궁극적으로는 이들의 애도를 지지하고 회복할 수 있는 사별지원 서비스를 제공하는 데 중요한 기여를 할 것이다. 둘째, 사별지원 서비스 제공자들을 위한 교육프로그램 개발에 기여할 것이다. 소아암 자녀와 사별한 부모뿐 아니라 완화의료를 이용하는 소아암 자녀의 가족들을 대상으로 하는 의료진 및 건강돌봄전문가, 의료사회복지사들을 위한 교육프로그램 개발에 활용될 수 있다. 이를 통해 서비스 제공자들은 자녀와 사별 이후 부모들이 경험하는 어려움에 대한 이해를 높이고, 이들에 대한 보다 전문적인 서비스를 제공할 수 있도록 기여할 수 있다. 셋째, 소아암으로 자녀를 잃은 부모들에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 자료로 활용될 수 있다. 본 연구결과를 통해 소아암 자녀와 사별한 부모들이 경험하는 어려움과 삶의 과정에 대한 사회적 논의의 장을 마련함으로써 이들의 아픔을 함께 나누고 충분한 애도 및 사별지원 서비스를 이용할 수 있도록 사회적 낙인을 완화시키는 데 기여할 것이다.
  • 색인어
  • 소아암, 애도, 삶의 질, 사별 부모, 혼합연구방법
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