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Research Projects Detailed Information

장애인의 환자중심의료 향상을 위한 인문학적 고찰: 새로운 의료기술의 적용 상황을 중심으로
A Study on the Humanities for the Improvement of Patient-Centered Medical Care for the Persons with Disabilities: Focused on the Application of Emerging Medical Technology
  • Researchers have entered the information directly to the NRF of Korea research support system
Program 융합연구 [지원년도 신청 요강 보기 지원년도 신청요강 한글파일 지원년도 신청요강 PDF파일 ]
Project Number 2019-S1A5A2A03-2019S1A5A2A03051412
Year(selected) 2019 Year
Research period 3 Year (2019년 07월 01일 ~ 2022년 06월 30일)
chief of research 박소연
Executing Organization 경희대학교
the present condition of Project 종료
Cooperation researcher 이숙정
최은경
이봄이
박인환(인하대학교)
권복규(이화여자대학교)
김수정(가톨릭대학교)
Research Summary
  • Goal
  • 본 연구는 변화하는 4차 산업혁명 시대를 맞이하여 장애인들이 현재와 아주 가까운 미래사회에 접하게 될 새로운 의료기술에 대해 이의 윤리적, 법적, 사회적 함의를 탐색해 보고, 새로운 의료기술을 환자중심 의료에 적용함에 있어 장애인들이 자기결정권을 올바르게 행사할 수 있도록 바람직한 거버넌스 방향을 제시하고자 한다.
  • Expectation Effectiveness
  • 본 연구를 통하여 의료분야의 장애인 자기결정권 보장문제 해결에 대해 다음과 같은 측면에서 기대할 수 있을 것이다.

    첫째, 국내 새로운 의료기술 적용의 문제를 장애인을 대상으로 진단하고, 이를 해결하기 위한 대안으로 인문학적 맥락에서 장애인의 자기결정 증진을 탐색한다는 점에서 본 연구는 지금까지는 다루어지지 않았던 새로운 연구라 할 수 있다. 특히 거시적 차원에서 미래 의료기술의 발달이 사회 및 그 구성원에 미치는 영향에 대해 분석하고, 윤리적, 사회적, 법적 쟁점들에 대한 분석과 사회적 합의 방안을 모색하는 기반을 마련함으로써 이는 향후 좀 더 실천적인 차원에서 장애인의 완전한 참여를 보장할 수 있을 것이다.

    둘째, 본 연구는 기존의 선행연구들과 달리 장애인 당사자뿐만 아니라 장애인 가족, 의료인, 정책 입안자 등의 사람들에게 새로운 의료기술에 대한 지식과 인식 및 이해를 높일 수 있다. 본 연구를 계기로 기존의 장애인을 배려해야 할 대상으로 간주하던 시각에서 벗어나, 장애인도 동등하게 새로운 의료기술에 관한 결정권을 가지고 진단 및 치료 과정에서 그 권리를 행사할 수 있다는 점을 밝힐 수 있을 것이다.

    셋째, 본 연구는 국내 장애인의 환자중심 의료서비스 소외 문제의 현 실태를 진단할 뿐만 아니라 이에 대한 구체적인 지원방안 및 해결책을 장애인의 권리 차원, 의료서비스 제공 차원, 시스템 및 제도 차원에서 제시할 예정이다. 이러한 연구결과를 바탕으로 빠르게 변화하는 의료기술에 대한 장애인의 자기결정 증진을 실제 의료현장에서 보장할 수 있는 구체적인 지원전략 등을 제공할 수 있을 것으로 기대한다.

    넷째, 최근의 의학교육은 인문사회과학적 소양을 갖춘 의료진 양성을 강조하고 있다. 따라서 진료 관련 의사결정 과정에 장애인 환자의 직접적 참여를 다루는 의료커뮤니케이션 프로그램을 제공함으로써 학생들로 하여금 인문학이 실제 의료 현장에서 적용될 수 있는 현실적이고 중요한 학문이라는 것을 확인시킬 수 있을 것이다. 뿐만 아니라 본 연구는 의학, 철학, 윤리학, 법학 등 다양한 분야의 전문가들이 모인 다학제적 융합연구이다. 따라서 본 연구과정을 통해 각 분야의 석·박사 과정에 있는 학생들은 해당 주제가 어떻게 다른 분야의 학문과 연결되어 더 나은 사회를 만드는데 기여할 수 있는지 배우는 좋은 기회를 얻게 될 것이다.
  • Summary
  • □ 연구목적
    본 연구는 새로운 의료기술의 이용과 관련하여 장애인 자기결정권 향상 문제에 대한 해결책을 인문학적 정신을 바탕으로 모색하고자 한다.

    □ 1차년도 기초연구
    : 새로운 의료기술에 대한 장애인의 이해와 그 적용사이의 구조적 간극을 인문학적 방법으로 탐색
    1) 새로운 의료기술 적용이 장애인의 자기결정권 향상에 미치는 영향에 대한 철학적, 윤리학적, 법적 함의 조사
    2) 새로운 의료기술에 대한 장애인 및 가족의 수요 파악
    - 장애인 당사자와 가족을 대상으로 포커스그룹 인터뷰 진행
    - 의료진 대상 경험 및 인식조사
    - 빅데이터 분석
    3) 국가 시스템 영역에서 장애인의 새로운 의료기술 적용에 관한 법과 제도 갈등 분석 및 유형화 작업

    □ 2차년도 본격연구
    : 새로운 의료기술 관련 장애인의 접근성 및 자기결정권 향상을 위한 교육프로그램 개발 및 적용
    1) 새로운 의료기술 관련 장애인의 자기결정권 향상을 위한 이해 증진 프로그램 개발
    - 장애인 건강정보 이해능력 향상과 관련된 문헌고찰 및 분석
    - 장애인의 권리를 옹호하고 지원할 수 있는 교육방안 DB구축
    2) 장애인 환자중심 의료의 테두리 안에서 새로운 의료기술 적용을 위한 의료인문학적 교육 프로그램 개발
    - 새로운 의료기술을 활용한 진료와 치료계획 수립 과정에 장애인 참여에 대한 의과대학생들의 인식 및 태도 조사
    - 장애인 환자중심 의료 실천과 관련한 학생 교육 프로그램 개발
    3) 주체적 참여 보장을 위한 제도적 개선 방안 모색을 통한 거버넌스 토대 마련
    - 해외 사례 등 국내외 문헌고찰
    - 관계자 포럼 진행
    - 전문가 자문 진행

    □ 3차년도 심화연구
    : 도출된 쟁점들에 대한 정책적, 제도적 개선 방안 제시
    1) 장애인의 새로운 의료기술 활용 관련 자기결정권 증진을 위한 실천방안 적용
    - 실제 장애인을 대상으로 2년차에 개발된 이해 증진 자료로 시범교육 실시
    2) 환자중심 의료의 장애인 참여 확대를 위한 프로그램 적용
    - 의과대학생을 대상으로 장애인 환자와의 의사소통 역량 강화를 위한 의료커뮤니케이션 교육 프로그램 적용
    3) 빠르게 변화하는 의료환경에서 장애인 건강 증진에 기여할 수 있는 거버넌스 제안
    - 장애인의 새로운 의료기술 접근성 향상을 위한 정책 수립 근거 확보
    - 장애 영역에서 환자중심 의사결정을 위한 전략 마련
Research Summary
  • Korean
  • 제4차 산업혁명의 변화에 따라 의료기술도 나날이 발전하고 있다. 특히 COVID-19로 인하여 의료계에서의 ICT도입 및 활용도 급격하게 확대되고 있으며 이는 장애인들에게도 큰 영향을 미치고 있다. 인공지능, 빅데이터, 유전자검사, 로봇재활 등 장애인들에게 큰 도움이 될 수 있는 이러한 기술들은 새롭게 등장하여 실생활에서 시범으로 활용할 수 있는 단계까지 왔다. 그러나 이러한 상황 속에서도 일부 장애인들은 새로운 의료기술에 대한 정보 접근성이 현격하게 떨어지는 상황이다. 이처럼 새로운 정보에 접근하는 것이 비장애인들에 비하여 늦어지게 되면 정보격차가 발생하게 되고 이는 곧 건강불평등으로 이어지게 된다. 나아가 기존에 제공되는 정보들은 비장애인들의 수준에 맞춰져 있어 인지능력이 낮은 장애인들이 해당 정보를 습득한다 할지라도, 건강정보를 이해하고, 해석하고, 활용하여 의료영역에서의 올바른 자기결정권을 행사할 수 있는 수준까지는 어려움이 있다. 이에 본 연구에서는 장애인들이 새롭게 등장하는 의료기술에 대하여 비장애인들과 동등하게 접근할 수 있도록 정보에 대한 습득, 이해, 해석, 활용할 수 있는 방안을 제시하고자 한다. 이를 통해 장애인들이 충분한 정보제공에 의한 자기결정권을 행사할 수 있도록 법적, 윤리적, 의학적 관점에서 사회가 나아갈 거버넌스를 제안하고자 하였다.
  • English
  • Health Technology is also developing regularly as changes due to the fourth industrial revolution. In particular, due to COVID-19, the medical field is also rapidly increasingly utilizing ICT (Information and Communications Technology), which has greatly influences the people with disability. These technologies that can be of great help to the people with disability, such as Artificial intelligence in medicine, big data, genetic testing, and robot rehabilitation, have emerged and have been focused on, so as to be used as a demonstration in real life.
    However, even in this circumstance, certain people with disability have significantly less access to information on newly emerging health technologies.
    If access to new information is delayed compared to that for people without disability, there will be an information gap, which will lead to health inequality.
    Furthermore, since the existing information is tailored to the level of people without disability, it is difficult for people with disability with low cognitive abilities to acquire, distinguish, understand, and utilize health information to exercise self-determination in the medical field.
    Therefore, this study aims to suggest ways to acquire, distinguish, understand, and utilize information, so that the people with disability can access the newly emerging health technology equivalent to people without disability. Through this, we tried to propose governance for society to move forward from a legal, ethical, and medical perspective, so that the people with disability can exercise their right to self-determination by providing sufficient information.
Research result report
  • Abstract
  • 제4차 산업혁명의 변화에 따라 의료기술도 나날이 발전하고 있다. 특히 COVID-19로 인하여 의료계에서의 ICT도입 및 활용도 급격하게 확대되고 있으며 이는 장애인들에게도 큰 영향을 미치고 있다. 인공지능, 빅데이터, 유전자검사, 로봇재활 등 장애인들에게 큰 도움이 될 수 있는 이러한 기술들은 새롭게 등장하여 실생활에서 시범으로 활용할 수 있는 단계까지 왔다. 그러나 이러한 상황 속에서도 일부 장애인들은 새로운 의료기술에 대한 정보 접근성이 현격하게 떨어지는 상황이다. 이처럼 새로운 정보에 접근하는 것이 비장애인들에 비하여 늦어지게 되면 정보격차가 발생하게 되고 이는 곧 건강불평등으로 이어지게 된다. 나아가 기존에 제공되는 정보들은 비장애인들의 수준에 맞춰져 있어 인지능력이 낮은 장애인들이 해당 정보를 습득한다 할지라도, 건강정보를 이해하고, 해석하고, 활용하여 의료영역에서의 올바른 자기결정권을 행사할 수 있는 수준까지는 어려움이 있다. 이에 본 연구에서는 장애인들이 새롭게 등장하는 의료기술에 대하여 비장애인들과 동등하게 접근할 수 있도록 정보에 대한 습득, 이해, 해석, 활용할 수 있는 방안을 제시하고자 한다. 이를 통해 장애인들이 충분한 정보제공에 의한 자기결정권을 행사할 수 있도록 법적, 윤리적, 의학적 관점에서 사회가 나아갈 거버넌스를 제안하고자 하였다.
  • Research result and Utilization method
  • ○ 본 연구는 의료계에서 기술의 발전에 따라 새로운 의료기술들이 다수 등장하고 이 의료기술의 혜택을 장애인들이 온전하게 받을 수 있도록 장애인 환자중심의 관점에서 인문학적 정신으로 그 방안을 모색하였음.

    - 인문학적 맥락에서 새로운 의료기술 도입의 영향과 그 함의를 파악하고, 새로운 의료기술 접근에 대한 장애인의 권리, 요구에 대한 실제 의료현장에서의 접근 가능성, 법률 및 정책적 지원 차원에서 장애인의 자기결정 증진을 위한 실천 방안들을 탐색하였음.

    - 의료분야에서 장애인의 자기결정권 보장문제 해결에 대해 다음과 같은 측면에서의 활용을 기대할 수 있을 것임.

    첫째, 국내에서 새로운 의료기술을 장애인을 대상으로 제공하는데 있어 생기는 문제들을 찾고, 이를 해결하기 위한 대안으로 인문학적 맥락에서 장애인의 자기결정 증진을 탐색한다는 점에서 본 연구는 지금까지 이전에는 다루지 않았던 새로운 연구라 할 수 있음.

    둘째, 기존의 선행연구들과는 달리 장애인 본인뿐만 아니라 장애인의 보호자 및 가족, 의료인, 정책 제공자 등 관련 이해당사자의 관점에서 새로운 의료기술에 대한 지식과 인식 및 이해를 높일 수 있음.

    셋째, 본 연구는 국내 장애인의 환자중심 의료서비스 소외 문제의 현 실태를 진단할 뿐만 아니라 이에 대한 구체적인 지원방안 및 해결책을 장애인의 권리 차원, 의료서비스 제공 차원, 시스템 및 제도 차원에서 제시한다는 점에서 차별화됨.

    마지막으로, 본 연구결과를 토대로 인문학 바탕의 장애인과 의료진 교육프로그램을 개발하여, 빠르게 변화하는 의료기술에 대한 장애인의 자기결정 증진을 의료현장에서 보장할 수 있는 지원전략 등을 제공할 수 있을 것임.

    □ 정책적 기여
    ○ 본 연구는 새로운 의료기술 활용에 대해 장애인이 주도적으로 참여하도록 하는 근거를 제시함으로써, 새로운 의료기술 관련 국가 보건의료 정책의 큰 패러다임을 장애인의 접근성을 향상시키는 방향으로 변화시킬 수 있음. 특히 국민건강증진종합계획 2030에서는 국민의 건강친화적 환경구축을 위하여 건강정보 이해력을 제고하는 방안을 제시하는 등, 이전까지 직접적 복지제공에 치중되어있는 장애인 관련 국가정책의 틀을 깨고 당사자들의 역량강화를 통해 스스로 자립할 수 있는 기회를 만들어주기 위한 모습을 보임. 본 연구를 계기로 기존의 장애인을 배려해야 할 대상으로 간주하던 시각에서 벗어나, 장애인도 동등하게 새로운 의료기술에 관한 정보를 올바르고 신속하게 제공하여 의료접근성을 최대한 보장하고, 개인이 가진 의료영역에서의 최선의 결정권을 발휘 할 수 있도록 개인의 역량을 최대화(maximization) 시킬 수 있게 하는 것을 기대함.

    □ 사회·문화적 기여
    ○ 거시적 차원에서 미래 의료기술의 발달이 사회 및 그 구성원에 미치는 영향에 대해 분석하고 대비해야 할 필요가 있음. 본 연구를 통해 그 윤리적, 사회적, 법적 쟁점들에 대한 분석과 사회적 합의 방안을 모색하는 기반을 마련할 수 있음. 이는 향후 좀 더 실천적인 차원에서 장애인이 새로운 의료기술의 활용에 완전한 참여를 보장할 수 있을 것임. 예를 들어 발달장애인의 경우 인지적 제한으로 인해 치료방법에 대한 자신의 선호를 보장하기 위해서는 적극적이고 개별화된 의료시스템의 지원이 요구된다. 새로운 의료기술의 이용 관련 사전 동의를 받는 과정에서 이들의 권리를 보호하기 위해서는 당사자의 이해를 높이는 것이 필수적인데, 본 연구를 통해 파악된 장애별 요구도 및 특성을 바탕으로 유전정보의 개념에 대한 장애인 교육 등 관련 교육이 가능할 것임. 뿐만 아니라 장애인의 눈높이에 맞는 설명을 제공할 수 있도록 의료진 교육, 보완대체의사소통(AAC)와 같은 의사결정 보조도구 사용의 지원 등에 대해 추가적인 탐색이 가능할 것임. 또한 장애인들의 헬스리터러시 역량을 강화시켜 스스로 의료정보에 대하여 접근하여 이를 이해하고, 해석하고, 활용할 수 있도록 건강자립을 위한 기반을 마련하게 하여 사회적으로 장애인들도 일반인들과 같이 동등한 기회를 제공할 수 있도록 할 수 있음.
  • Index terms
  • 의료인문학, 환자중심의료, 새로운 의료기술, 헬스리터러시, 장애인, 자기결정권, 건강형평성, 건강증진, 의학교육
  • Research Achievements List
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